Lorsqu'un IBODE de 2026 accompagne l'induction d'une chirurgie palliative, transmet un patient à l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) en sortie de bloc ou pratique l'écoute brève d'un patient terrorisé à quelques minutes du décubitus, il opère dans un cadre éthique inexistant il y a soixante ans. Ce cadre s'appelle l'accompagnement de fin de vie. Sa fondatrice s'appelle Elisabeth Kübler-Ross. Son outil pédagogique le plus connu — les cinq étapes du deuil — a été conçu entre 1965 et 1969 dans une salle de cours du Billings Hospital de l'Université de Chicago (Kübler-Ross E., On Death and Dying, Macmillan New York, 1969, édition 50e anniversaire Scribner 2019, ISBN 978-1-5011-3895-1).

Repères biographiques essentiels

1. Zurich, Pologne, Chicago : la trajectoire (1926-1965)

Première d'une triple naissance, Elisabeth Kübler grandit à Meilen près de Zurich. Adolescente, elle s'engage en 1945 dans des missions de reconstruction post-guerre en Pologne et en Tchécoslovaquie. C'est au camp de Majdanek, qu'elle visite en 1945 à 19 ans, qu'elle découvre les graffitis de papillons gravés par les enfants juifs avant leur déportation. Ces papillons deviendront le symbole de son travail : le passage de la chenille au papillon comme métaphore de la mort comme métamorphose (Elisabeth Kübler-Ross Foundation, Biography, URL : ekrfoundation.org/about-us/elisabeth-kubler-ross).

Elle obtient son diplôme de médecine à Zurich en 1957 et épouse l'année suivante l'Américain Emanuel Ross. Le couple émigre à New York. Elle exerce d'abord à l'hôpital psychiatrique de Manhattan State, frappée par le traitement abandonniste réservé aux patients schizophrènes ; puis à Denver (Colorado School of Medicine, 1962-1965) où elle pratique l'accompagnement psychiatrique des patients en oncologie.

2. Les séminaires fondateurs de Chicago (1965-1969)

En 1965, Kübler-Ross rejoint l'Université de Chicago comme assistant professor au Billings Hospital. Quatre étudiants en théologie du Chicago Theological Seminary lui demandent de les aider à comprendre l'expérience subjective de la mort. À l'époque, parler de la mort à un patient mourant est tabou dans la médecine américaine — les médecins évitent la chambre, le sujet n'est pas inscrit au curriculum.

Kübler-Ross organise alors une série de séminaires expérimentaux : un patient en phase terminale est invité, avec son consentement, à parler de son expérience à un groupe d'étudiants en médecine, théologie et infirmerie. Ces séminaires se poursuivent pendant trois ans et nourrissent l'écriture d'On Death and Dying, publié en 1969 chez Macmillan, New York (Kübler-Ross E., On Death and Dying, Macmillan New York 1969, édition 50e anniversaire Scribner 2019, ISBN 978-1-5011-3895-1).

Le livre devient un best-seller mondial. Il propose la grille des « cinq étapes du deuil » — DABDA pour Denial (déni), Anger (colère), Bargaining (marchandage), Depression (dépression), Acceptance (acceptation). Kübler-Ross rappellera dans les décennies suivantes qu'il s'agit d'un cadre observationnel inductif, et non d'une séquence linéaire obligatoire (Kübler-Ross E. & Kessler D., On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss, Scribner 2005, ISBN 978-0-7432-6628-6).

3. Shanti Nilaya, SIDA, controverses (1970-2004)

De 1970 à 1980, Kübler-Ross devient la voix internationale de l'accompagnement de fin de vie. Elle co-fonde en 1972 l'American Hospice Movement, parallèle au mouvement européen lancé par Cicely Saunders au St Christopher's Hospice de Londres en 1967 (St Christopher's Hospice, History, URL : stchristophers.org.uk/about/history). En 1980, elle ouvre à Escondido (Californie) Shanti Nilaya (« demeure de paix » en sanskrit), centre de retraite et de formation pour soignants et familles endeuillées.

Dans les années 1980, alors que l'épidémie de SIDA explose aux États-Unis dans un climat de panique morale, Kübler-Ross est l'une des premières médecins à militer pour l'accueil des malades du SIDA dans les structures palliatives. En 1985, elle achète Healing Waters Farm en Virginie pour y créer un centre d'accueil pour bébés séropositifs. Le projet provoque une violente opposition locale : la grange est incendiée en octobre 1994, détruisant ses archives personnelles. Elle gagne alors l'Arizona, où elle meurt le 24 août 2004 à Scottsdale.

4. Lien IBODE 2026 : pourquoi cette figure compte pour notre formation

Quatre dimensions opérationnelles pour l'IBODE de 2026.

4.1 Chirurgie palliative et accompagnement de fin de vie péri-opératoire

Les recommandations HAS sur la qualité et la sécurité des prises en charge en soins palliatifs et fin de vie en services aigus précisent que tout établissement disposant d'un bloc doit organiser la liaison avec l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) (Haute Autorité de Santé, Comment améliorer la qualité et la sécurité des prises en charge en soins palliatifs et fin de vie en services aigus, mise à jour 2022, URL : has-sante.fr). L'IBODE est en première ligne pour informer l'EMSP des décisions de limitation prises au bloc, accompagner les patients pour qui une chirurgie palliative est proposée (stomie, lavages, hémostase) et repérer les patients dont la trajectoire bascule en péri-opératoire. Le cadre Kübler-Ross fournit le vocabulaire pour ne pas pathologiser, par exemple, une colère pré-induction qui peut être une réaction normale.

4.2 Loi Claeys-Leonetti et sédation profonde et continue

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti), prolongement de la loi Leonetti du 22 avril 2005, impose aux équipes hospitalières — y compris au bloc — de connaître les directives anticipées, la personne de confiance et le refus de l'obstination déraisonnable (Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Légifrance JORFTEXT000031970253, URL : legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031970253). L'IBODE participe à cette vérification au check-in.

4.3 Débriefing post-décès et soutien d'équipe

Le référentiel DEIBO 2022 (compétence C4 « Mettre en œuvre des techniques et des stratégies de communication » et compétence C7 « Conduire une démarche d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ») recommande des temps d'analyse pluri-professionnelle après un décès au bloc (Arrêté du 12 juillet 2022 relatif à la formation conduisant au DE IBODE, référentiel C1-C9, Légifrance, URL : legifrance.gouv.fr). Le cadre Kübler-Ross est utile non seulement pour le patient mais aussi pour l'équipe : les soignants traversent eux-mêmes des phases de déni, de colère, d'acceptation après la perte d'un patient. La reconnaissance institutionnelle de ces réactions (analyse de pratiques, supervision, soutien psychologique) prévient l'épuisement professionnel et améliore la qualité des soins suivants.

4.4 Éducation thérapeutique en chirurgie oncologique

Les patients opérés en oncologie (sénologie, digestive, ORL) traversent un processus psychique combinant annonce, décision chirurgicale, retour à domicile et traitements adjuvants. L'IBODE en consultation pré-opératoire joue un rôle de relais auprès de l'équipe pluridisciplinaire. Connaître Kübler-Ross ne signifie pas appliquer un protocole : c'est disposer d'un cadre pour entendre, sans interpréter trop vite, ce qu'un patient dit ou ne dit pas avant la salle.

En 2026, dans les blocs opératoires français accueillant de la chirurgie palliative ou oncologique, le cadre Kübler-Ross est cité dans les fiches techniques d'accompagnement éditées par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), Histoire des soins palliatifs en France, URL : sfap.org/rubrique/histoire-des-soins-palliatifs).