Lorsqu'un IBODE accompagne un patient atteint de pathologie incurable vers une chirurgie palliative — pose de gastrostomie, débulking tumoral, dérivation digestive de fin de vie — il intervient dans un cadre clinique et éthique inexistant avant 1967. Avant cette date, le mot palliatif n'avait pas son sens contemporain et les patients en fin de vie hospitalisés mouraient le plus souvent dans des conditions de douleur mal contrôlée, sans information sur leur état, isolés. Une infirmière-assistante sociale-médecin britannique a, à elle seule, transformé cette réalité (St Christopher's Hospice, History and Development, URL : stchristophers.org.uk/about/history-and-development/founder-dame-cicely-saunders).

Repères biographiques essentiels

1. Une vocation contrariée par la guerre (1918-1947)

Dame Cicely Mary Strode Saunders naît le 22 juin 1918 à Barnet, North London, dans une famille bourgeoise. Son père est agent immobilier, sa mère femme au foyer. Issue d'un milieu aisé mais émotionnellement difficile (parents séparés), elle entreprend des études de philosophie, politique et économie (PPE) à St Anne's College, Oxford en 1938 (Clark D., Cicely Saunders: A Life and Legacy, Oxford University Press 2018, ISBN 978-0-19-061241-0).

L'éclatement de la Seconde Guerre mondiale change sa vocation. Elle quitte Oxford et s'inscrit en 1940 à l'école d'infirmières du Nightingale Training School du St Thomas' Hospital. Elle obtient son diplôme infirmier en 1944, mais une lombalgie chronique sévère l'empêche de poursuivre la pratique infirmière hospitalière.

Elle se reconvertit alors en assistante sociale médicale (medical almoner), diplômée en 1947 à l'Institute of Almoners de Londres, et travaille au St Thomas' auprès des patients en fin de vie. C'est là qu'elle rencontre, en 1948, un patient juif polonais en phase terminale de cancer du sigmoïde — David Tasma. Leurs longues conversations sur la qualité de fin de vie marquent durablement Saunders : Tasma, en mourant, lui lègue 500 £ avec le mot « I'll be a window in your home ». C'est avec cette somme symbolique qu'elle posera, vingt ans plus tard, la première brique du St Christopher's (St Christopher's Hospice, History, URL : stchristophers.org.uk/about/history-and-development/founder-dame-cicely-saunders).

2. Le triple parcours : infirmière, assistante sociale, médecin (1947-1958)

Pour pouvoir transformer concrètement la prise en charge de la fin de vie, Saunders comprend qu'elle doit acquérir une autorité médicale. À 33 ans, elle reprend ses études et entre à l'école de médecine du St Thomas'. Elle obtient son MBBS en 1957, à 39 ans. Elle est l'une des rares femmes à se faire médecin si tardivement dans le Royaume-Uni d'après-guerre.

De 1958 à 1965, elle exerce comme médecin junior puis comme chercheuse au St Joseph's Hospice de Hackney, hospice catholique fondé en 1905 par les Sœurs Irlandaises de la Charité. C'est là qu'elle développe sa pratique clinique auprès de plusieurs centaines de patients cancéreux et teste un protocole révolutionnaire pour l'époque : administration régulière de morphine orale à intervalles fixes (toutes les 4 heures), avant l'apparition de la douleur, plutôt qu'en réaction à la demande (mention médicale PRN — pro re nata) (Clark D., Cicely Saunders: A Life and Legacy, Oxford University Press 2018, ISBN 978-0-19-061241-0).

3. Le concept de « douleur totale » (1964)

En 1964, Saunders publie dans le Prescriber's Journal un article qui forge un concept aujourd'hui universel : la « douleur totale » (total pain). La douleur du patient en fin de vie, écrit-elle, n'est pas seulement physique : elle est simultanément physique, psychologique, sociale et spirituelle. Ces quatre dimensions interagissent. Traiter uniquement la composante physique (par exemple par opiacés) sans aborder les autres revient à laisser persister une souffrance globale (Saunders C., The symptomatic treatment of incurable malignant disease, Prescriber's Journal 1964, 4:68-73).

Ce concept, simple en apparence, refonde l'approche thérapeutique : la prise en charge ne peut être que multidisciplinaire — médecin, infirmière, psychologue, assistant social, aumônier, kinésithérapeute. C'est la matrice du modèle hospice et, par extension, des unités de soins palliatifs (USP) et des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) actuelles.

4. La fondation du St Christopher's Hospice (1967)

Le 24 juillet 1967, le St Christopher's Hospice ouvre ses portes à Sydenham, dans le sud de Londres. C'est le premier hospice moderne au monde — c'est-à-dire le premier établissement combinant trois missions : soins cliniques, enseignement et recherche en soins palliatifs (St Christopher's Hospice, History and Development, URL : stchristophers.org.uk/about/history-and-development). Saunders en est la directrice médicale jusqu'en 1985.

Les principes architecturaux et organisationnels du St Christopher's deviennent rapidement la référence internationale :

• Chambres lumineuses ouvertes sur des jardins.
• Présence de la famille y compris la nuit, avec lits d'accompagnement.
• Animaux de compagnie autorisés.
• Personnel formé à la communication sur la mort et au deuil.
• Aumônerie multiconfessionnelle et accompagnement spirituel non confessionnel.
• Recherche clinique systématique sur l'antalgie, la dyspnée, l'agitation terminale.

Dans les deux décennies suivantes, plus de 200 hospices ouvrent sur le modèle St Christopher's au Royaume-Uni. Le concept essaime aux États-Unis (Connecticut Hospice 1974, premier hospice américain fondé par l'élève de Saunders Florence Wald) puis dans le reste du monde. En France, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) est fondée en 1990 et descend directement de cette filiation (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), Histoire des soins palliatifs en France, URL : sfap.org/rubrique/histoire-des-soins-palliatifs).

5. Lien IBODE 2026 : pourquoi cette figure compte pour notre formation

L'IBODE n'est pas un soignant de fin de vie au sens strict : son terrain reste le bloc opératoire actif. Mais les principes saundersiens irriguent trois dimensions essentielles de sa pratique.

5.1 Chirurgie palliative et décision multidisciplinaire

De nombreuses indications opératoires en cancérologie — gastrostomie d'alimentation, dérivation digestive sur occlusion néoplasique, mise en place de cathéters intrathécaux d'antalgie — sont des actes palliatifs et non curatifs. Leur décision repose sur la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) rendue obligatoire par le Plan Cancer 2003 et codifiée par l'INCa, qui réunit chirurgien, oncologue, radiothérapeute, médecin de soins palliatifs et IDE coordinatrice. C'est l'application clinique directe du principe saundersien : pas de décision en fin de vie sans approche multidisciplinaire.

5.2 Antalgie peropératoire multimodale titrée

L'analgésie multimodale, désormais standard au bloc (paracétamol + AINS + opiacés + anesthésiques locaux + co-analgésiques), trouve son ancrage conceptuel dans la « douleur totale » : la douleur n'a pas une seule porte d'entrée pharmacologique, elle doit être bloquée à plusieurs niveaux. Lorsque l'IBODE assiste une analgésie locorégionale (blocs périphériques, péridurale) en complément de l'anesthésie générale, il applique en peropératoire ce que Saunders a démontré en palliation chronique (Société française d'anesthésie et de réanimation (SFAR), Recommandations sur la prise en charge de la douleur post-opératoire 2020, URL : sfar.org).

5.3 Loi Claeys-Leonetti et sédation profonde et continue

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui institue le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour les patients en phase terminale, est l'aboutissement français du combat international initié par Saunders (Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti), Légifrance JORFTEXT000031970253, URL : legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031970253). Les IBODE intervenant dans des établissements pratiquant ces sédations (USP, EMSP, chirurgie en phase terminale) doivent connaître ce cadre juridique et éthique.